Nguyen Cam Thi

Tôi là Thi, ở Hà Nội, Việt Nam. Tôi học thạc sĩ ngôn ngữ tại Học Viện Khoa Học Xã Hội. Khi tôi 18 tuổi, tôi bắt đầu có các triệu chứng của bệnh loạn dưỡng cơ thể mặt-vai-cánh tay (FSHD). Trung Tâm Nghiên Cứu Thí Nghiệm của Tiến Sĩ Jones đã xét nghiệm và chẩn đoán tôi thuộc nhóm FSHD 1. Thay vì tự ti như trước đây, tôi cảm thấy may mắn khi được gặp và nhận nhiều sẻ chia trợ giúp từ các nhà nghiên cứu và cộng đồng người bệnh FSHD quốc tế. Có tồn tại những người mang căn bệnh hiếm FSHD và thực sự có những “Thiên Thần” trên mặt đất đang tận tâm cống hiến nghiên cứu tìm ra phương pháp chữa bệnh.

“Không-Bao-Giờ-Từ-Bỏ” – câu nói mà Tiến Sĩ Peter Jones đã khuyên tôi – giờ đây là triết lý sống của tôi.  Nếu bạn có niềm tin, hi vọng và cố gắng mỗi ngày, bạn chắc chắn sẽ thấy bình minh bừng rạng một ngày nào đó. Nên nghĩ rằng bạn không hề đơn độc. Những người bệnh FSHD không quá khác biệt so với người bình thường khác, vì thực tế mọi tế bào trong một cơ thể bình thường cũng không tránh khỏi già nua, mất đi theo năm tháng.  

Tìm hiểu về FSHD là một cách học để khám phá bản thân, vượt qua thử thách và tiếp thu kiến thức khoa học cũng như những bí ẩn của cơ thể con người.

Tôi rất vinh dự được là đại sứ Việt Nam của MyFSHD – Tổ chức nghiên cứu bệnh FSHD phi lợi nhuận tại Mỹ. Với sứ mệnh này, tôi có cơ hội được học hỏi, kết nối, hỗ trợ và chia sẻ nhiều thêm với cộng đồng người bệnh FSHD ở Việt Nam và toàn cầu.

Hãy cùng nhau mạnh mẽ và “không bao giờ từ bỏ”!    
Những khi rảnh rỗi, tôi thích đạp xe quanh hồ, làm thơ, sáng tác video art, hoặc đi du lịch cùng bố mẹ tôi… để lưu lại những khoảnh khắc hiện tại ý nghĩa.

English translation:

I am Thi, born in Hanoi city, Vietnam. I studied master of linguistics at Graduate Academy of Social Sciences. When I was 18 years old, I had FSHD symptoms but was not sure it was FSHD until Dr. Jones’ Lab test confirmed I was FSHD type 1. Instead of being shocked, I feel lucky to receive much voluntary support and sympathy from the international FSHD researchers and community. There exist FSHDers in the world and there exist “Angels” who are willing to devote all their best effort and time to the research on FSHD treatment therapy.     

I was told “Never-Give-Up” by Dr. Peter Jones and that is now my life philosophy. I think FSHD means Faith in Science– Hope for Dawn. Definitely, if you hope and try your best, you will see the arising dawn someday!  
Learning about FSHD is a way to explore myself, overcome challenges and gain more knowledge about science and secrets about the human body.

It is positive to think that you are not alone. Even FSHD’ers are not too different from others because every muscle cell within a normal body also gets older in passing time.  

It is a privilege for me to be an ambassador of MyFSHD in Vietnam, that helps me get chances to study, connect, support and share with FSHD friends. Let’s be strong together!

In my free time, I enjoy riding a bike, composing poems, video art, and travelling with my parents.